手机版

APP下载

您当前的位置:首页 > 新闻 > 热点聚焦 > 内容

2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会
时间:2017-09-24 01:57:43   来源:企业家日报   点击:

(记者 陈林兴)9月23日,由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(ORACC,以下简称“东方丝雨”)主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国届渐冻人病友大会在北京举办。据了解,这是亚太ALS大会首次来到中国大陆,国际ALS/MND联盟主席Carol Birks;理事屈颖;澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚、美国等地的渐冻人协会负责人;ALS医疗专家以及社会各界人士近300人出席了本次会议。

中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生

  几年前的“冰桶挑战”,让运动神经元疾病(MND)进入大众视野,病友被称为“渐冻人”,因运动神经元受损,身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称,其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

    希望之火,众人助力可燎原。开幕式上,中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生,分别为大会开幕致辞。他们向到场的朋友们表示欢迎,肯定了主办方东方丝雨中心多年来为渐冻人群体所做的工作,呼吁能有更多伙伴关注和支持这一群体,共同支持渐冻人关怀事业。

中国社会福利基金会理事长戚学森先生

北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士

  北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以“点燃希望之火,温暖渐冻之心”为主题,回顾了该机构四年来与病友携手成长的历程。她说,2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下,圆满完成2016年北京地区渐冻人普查及个性化支持项目.对很多病人而言,一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症,将要面对身体逐渐一点点“冻住”,直至使用呼吸机、最终只有眼球能转动的残酷事实,整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至盲目求医而陷入极度艰难的困境。东方丝雨成立的宗旨之一,就是引导病人,调整好心态,配合医生和家人以积极坚强的态度面对疾病,并借助辅具提高生活质量。她还我们的目标就是让病人相信,虽身患疾病,但依然可以追求美好的生活。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士

  随后,王金环理事长发布了《北京市散发性肌萎缩侧索硬化患者发病率估计(2006-2015)》,并宣布启动东方丝雨公益项目——渐冻人生活规划。

  病友家属代表赵文静女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享,并观看了病友故事视频《看见生命的力量》,通过真切的例子感受到了渐冻人对生命的热爱和对生活执着追求。

  国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks先生、日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士、马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生、来自中国台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题,为大会呈现了精彩的演讲。

  北医三院樊东升教授的《运动神经元病最新研究动态》,北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病全程管理》,中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》,俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家Gleb Levitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究与俄罗斯ALS慈善基金会的影响》,新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授的《运动神经元病的呼吸支持》,前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的《运动神经元疾病之呼吸照护、日常护理技巧》,日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto《日本运动神经元病的呼吸保健》分别从各自研究领域,阐述了当今国际上ALS /MND研究、药物试验、呼吸支持、病友康复的最新进展。发言后,还举行了小型的专家集体访谈,就大家关心的热点问题提问,互动交流。

  24日,大会将继续围绕“点燃希望之火,温暖渐冻之心”的主题,主要从渐冻人的康复保健角度,展开广泛研讨,中外共话ALS。东方丝雨介绍了中国渐冻人之家模式,并与蒙古、台湾、上海、陕西的渐冻人服务支持组织,交流抗冻护理经验,分享抗冻路上的收获与希望。

 

相关热词搜索:运动神经元 研讨会 疾病

上一篇:院线电影《来日方长》开机新闻发布会在吉林珲春举行
下一篇:山东郭氏文化研究会筹委会第二次会议在台儿庄召开

分享到: 收藏
新闻排行榜